LEVEN IS DE ENIGE WET
DIE IK ERKEN

SOFIE DE PRIL

LEVEN IS
DE ENIGE WET
DIE IK ERKEN

Mijn antwoord op kanker

Otheo BOOKS

Auteur: Sofie De Pril

Foto cover: © Lisa Bilterijst

Auteursfoto achterkant cover: © Jirko Bruyninckx

Coverontwerp: Beeldzorg

Vormgeving binnenwerk: www.intertext.be

© Otheo Books, Halewijnlaan 92, 2050 Antwerpen, België

www.otheobooks.be

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

We hebben getracht alle rechthebbenden te achterhalen, in te lichten en de rechten te klaren. Wie desondanks meent rechten te kunnen doen gelden, wordt verzocht contact op te nemen met de uitgever.

D/2025/5930/028

ISBN 978 90 8528 806 0

ISBN e-book 978 90 8528 807 7

Dit boek werd volledig geproduceerd in Europa.

Voor mijn meisjes

Medische fiche

Op vierendertigjarige leeftijd wordt bij Sofie borstkanker vastgesteld in haar linkerborst. Ook in enkele okselklieren zitten kwaadaardige cellen. Gelukkig zijn er geen uitzaaiingen op andere plaatsen. Het gaat om een hormoongevoelige borstkanker, het meest voorkomende subtype.

Gezien de lokale uitgebreidheid, wordt er eerst gestart met chemotherapie om de tumor te verkleinen. Daarna wordt Sofie geopereerd. Beide borsten worden geamputeerd en de okselklieren links worden verwijderd. Radiotherapie volgt.

Tot slot wordt er antihormonale therapie opgestart in de vorm van een maandelijkse injectie en de dagelijkse inname van medicatie, voor minstens de komende vijf jaar. Daardoor belandt Sofie in de menopauze.

Acht maanden na de diagnose begint het revalideren. Nog een half jaar later volgt de borstreconstructie. Regelmatig zijn er medische controles om de situatie op te volgen.

20 december

Huil maar

De telefoon gaat. Mijn huisarts spreekt: ‘Het ziet er slecht uit.’ Met die woorden bevestigt hij het vermoeden van borstkanker. Amarante en Anemone zijn in de buurt, dus ik blijf schijnbaar rustig. Mijn meisjes… Die ik het leven cadeau heb gedaan in een zo zacht mogelijke verpakking: harmonieus, warm en teder. Niets in mij wil hen in die rust verstoren.

De medische wereld is echter klaarwakker. Samen met mijn vader ga ik van het ene onderzoek naar het andere. Intussen blijft het maar regenen en regenen. Met een gemiddelde van 102 millimeter neerslag (tegenover een ‘normaal’ van 87 millimeter) is december bijzonder nat. Het lijkt alsof de weergoden in mijn plaats huilen.

‘Doe maar, huil mijn tranen’, hoor ik mezelf zeggen. En dat doen ze. Zwaartepunt van de wateroverlast? In mijn eigen kleine dorp, natuurlijk. Langs mijn huis stroomt van de ene op de andere dag een nieuwgevormd beekje.

3 januari

Het komt goed

Kriebelmuis, zo heet ze dan. Nu ja, ‘ze’… Hier ontstaat wel wat discussie over. Amarante vindt het eerder vrouwelijk, aangezien ik een vrouw ben. Anemone ziet het mannelijk, want ja… Het gaat hier toch om iets ‘slechts’.

We besluiten dan maar dat mijn tumor geen geslacht heeft. En zo gaat het dus. Ik vertel mijn meisjes het nieuws: ‘Mama’s borstjes zijn ziek.’

‘Toch geen kanker?’ reageert Amarante meteen.

Dat is het wel en ik vraag – zonder nadenken – aan mijn dochters of ze mijn kanker graag een naam willen geven. De sfeer is gemoedelijk en speels. Tussendoor beantwoord ik hun vragen.

Later op de avond gaat Anemone wild aan het spelen. Amarante kijkt toe en zegt: ‘Die is de kanker al vergeten.’

‘Denk jij eraan?’ vraag ik.

‘Het is heel de tijd in het voorste van mijn gedachten.’

‘Wat denk je dan?’

‘Dat het goed gaat komen.’

Ik ben Sofie en ik heb een genderneutrale kanker met de naam Kriebelmuis. Maar nog beter: ik ben Sofie, een immens trotse mama.

7 januari

Magie

Niet alle dokters schrijven onleesbaar. Voor mij ligt het blad papier waarop mijn oncoloog de naam van de eerste chemokuur schreef. Epirubicine-cyclofosfamide. Ik blijf de woorden herhalen tot ik ze nooit meer vergeet. Amarante is in de buurt en zegt: ‘Lijkt net een toverspreuk.’ Laat een beetje magie nu net zijn wat ik, aan het begin van de diagnose, aan mijn omgeving vroeg.

Met deze instelling leef ik toe naar donderdag: de dag waarop de medische wereld voor het eerst haar toverstafje tevoorschijn haalt.

Ook Anemone is opmerkzaam. Ik heb haar net verteld dat mijn haar zal uitvallen. Geen probleem, als je het haar vraagt: ‘Oma Nikki heeft nog een groene krulletjespruik op zolder.’ Gelukkig zijn daar ook mijn broer, schoonzus en tante met een net iets ander plan. Zij nemen me mee naar een winkel die haarwerkjes verkoopt.

Vandaag geleerd:

Epirubicine-cyclofosfamide zeg je met een ‘zwaai en tik’-handbeweging.

Zeg nooit pruik tegen een haarwerkje.

Creatief denkende dochters maken van elke dag een feest.

9 januari

Gedachten

Geen chemo zonder poortkatheter, of toch in mijn geval. Met alleen een licht ontbijt achter de kiezen (meer mocht niet), ga ik langs bij de oncoloog. Wegens goed voorbereid (lees: een blad vol vragen) wordt het een gesprek van een uur. De arts vindt dat gelukkig geen probleem. Ze voelt zich dan ook ‘kiplekker’ vandaag (echt gezegd) en ik kan alleen maar denken: maar ik eigenlijk ook!?

Daarna mag ik doorgaan naar de oncopsycholoog, die ik voor het eerst ontmoet. Dé vraag der vragen wordt gesteld: ‘Hoe voel jij je nu?’ Het wordt een gesprek waarbij ik hard moet lachen, hoorbaar tot op de gang, al heb ik geen idee meer waarom. Er vloeien ook tranen bij de gedachte aan mijn denkbeeldige kleinkinderen, die ik absoluut ontmoeten wil. En er is plaats voor ontroering wanneer ik vooruitkijk en mijn meisjes zie, komende zomer in een warme serre, terwijl ik hun zelfgekweekte tomaten aanreik. Iets waarvan ik hoop het waar te kunnen maken.

Na afloop ben ik vooral opgelucht dat mijn knorrende maag niet tot op de gang hoorbaar was. Ik rijd door naar het volgende ziekenhuis, waar mijn poortkatheter geplaatst zal worden. Het is bijna onmogelijk over te brengen wat er allemaal door me heen gaat, wachtend op een ingreep, liggend in een ziekenhuisbed. Ik doe toch een poging mijn gedachten te ordenen. Die gaan ongeveer zo:

katheter

kat-heter

hond-heter

hot-dog

honger!

De operatie is snel achter de rug. Het is een geluk voor iedereen om mij heen dat ik nu iets kan gaan eten.

11 januari

Zonnige donderdag

Vandaag mag ik de eerste chemo ontvangen. Een moment waar ik echt naar afgeteld heb. Het begin van een traject dat al even loopt. De kamer is warm bij aankomst en wordt steeds heter. De zon straalt op volle kracht het raam binnen.

Tot ziens trouwe regen, welkom leven gevende zon.

13 januari

Hoe voelt het?

Mijn eerste drie dagen met chemotherapie.

Dag één. Valt het best te vergelijken met de complexe gevoelswereld van de fervente alcoholgebruiker (niet gebaseerd op mijn persoonlijke levenservaringen, echt niet…).

meteen na toediening: tipsy, draaierig

in de wagen naar huis: een beetje zat (dubbele tong)

thuis: kater

later op de avond: het gevoel van een kater-waarop-je-opnieuw-bent-beginnen-drinken

’s nachts: misselijk

na één uur ’s nachts (en een mooie droom over vriendschap): ‘Is dit alles!?’

Dag twee. Een dag vol V’s:

Vermoeid: dagje sofa. Af en toe draaierig. Houten kop. Verhoogde hartslag, vooral bij ‘inspanning’ (zoals eten). Verzwakte stem tegen de avond.

Voorzichtig positief: ‘Dit kan ik gemakkelijk dragen!’

Vooruitkijkend, niet te Voorbarig: ‘Hoe zal dit nog evolueren (Verergeren) naarmate de chemo’s toenemen?’

Ook de dag waarop de meisjes, na een nacht logeren bij mijn ouders en een dag school, terug naar huis komen. Vertrouwd. Vervuld. Verliefd.

Dag drie. Sofa-bed-dag in het beste gezelschap:

Broer, oom en dooppeter Robin (echt, die man is alles in één) is er een hele dag bij. Hij voorziet in alle basisbehoeften van mijn meisjes, namelijk eten, drinken en achter hen aanlopen rond de tafel.

’s Avonds komen mijn ouders om Robin af te lossen. Van begin tot eind geniet ik van deze dag. Niets, maar dan ook niets, om over te klagen met zoveel liefde om me heen.

14 januari

Ieder z’n droom

Het werkt goed voor mij om me niet te laten overspoelen door te veel informatie. Tegelijk wil ik op de hoogte zijn van wat ik moet weten. Mijn vragen laat ik het liefst beantwoorden door de oncoloog zelf. Daarnaast heb ik met mijn ouders de afspraak dat zij boeken over kanker lezen. De belangrijkste info daaruit krijg ik via hen door.

Eén van de dingen die ik zo te weten kom: ‘Schrik niet, chemo veroorzaakt nachtmerries.’

Tot hiertoe geen klachten, we zijn dan ook nog maar net gestart. Mijn dromen zijn wel heel levendig en ik lijk ze beter te onthouden. Zo droomde ik deze nacht dat er iemand voor de deur stond met een schaar als cadeau. Dat had ik in deze periode zeker nodig, of zo voelde het toch voor ons allebei. Er volgde veel dankbaarheid in de droom. (Ik telde even: wij hebben 21 scharen in huis. Maar dat is bijzaak.)

Vervolgens was ik op een bioboerderij, relaxed en zelfverzekerd met mijn nieuwe pruik. (Stoute droom: haarwerkje!) Waarna ik in een café belandde bij een vriend, die er net een opende in de buurt. Ik vroeg cola en kreeg bier in de plaats, wat ik betaalde met geld uit een botervlootje (met nog boter erin, wat niet eens zo gek was). Niet veel later lag ik in het stof te rollen op een vuile zolder. Een plezier dat ik had!

Maar toen… Toen kwam het. Dat wat je kunt omschrijven als een nachtmerrie. Gevoelige lezers, ga iets anders doen. Alsjeblieft. Ik droomde namelijk… dat ik… een relatie had… met…Bockie De Repper!

Hij stelde voor om samen in een riviertje te gaan staan, daar onze behoefte te doen en te kijken wiens je-weet-wel het snelste weg zou drijven. Ik ging akkoord. Als we elk een takje zouden laten wegdrijven. Bockie lachte me een beetje uit. We bleven dan maar in het café. Waar ik, met een servetje, boter van een twee-euromunt begon af te wrijven.

16 januari

Symfonisch

Terwijl ik mijn traject naar genezing aanga, gaan mijn ooms de verbouwstrijd aan. Acties gericht op de toekomst, die moed geven in het hier en nu. En zo kwam er gisteren een bouwdroger in de bijbouw te staan.

Maar eerst terug naar deze ochtend: meisjes nog in bed, ik in de keuken. Lunchboxen maken en meer. Intussen dwalen mijn gedachten af. Wanneer me gevraagd wordt hoe het gaat, antwoord ik meestal met: ‘Eigenlijk wel goed!’ Wat ik dan ook echt meen. Tegelijk wil ik niets bagatelliseren, en wat is goed? Is mijn echt ook echt echt? En…

In het midden van die overpeinzing staat Amarante op. ‘Is het geluid van de bouwdroger luider?’ vraagt ze.

‘Neen, hoor,’ antwoord ik, ‘dat lijkt alleen zo.’ Ze kijkt vragend en ik verduidelijk: ‘Als alles stil is, en er is maar één geluid, dan lijkt dat geluid luider.’

Amarante snapt het, en ik plots ook. In mijn mentale beleving is mijn diagnose als het geluid van een bouwdroger. Toen het woord ‘kanker’ net viel, leek er even alleen dat te zijn. Het enige geluid in de ruimte. Ge-Luid. Maar snel, veel sneller dan ik ooit kon denken, veranderde dat. Er is dan ook veel meer.

Toegegeven, soms zwellen de decibels hard aan. Vaak onverwachts en buiten mijn wil om. Verdriet en onzekerheid. Maar vaker betreft het een ander soort geluid. Dat er is, omdat het nu zo is. In al zijn bestaansrecht en in samenspel met heel wat andere klanken. Als een toon die ik zet. Dan voel ik me kalm en goed. Veel van wat me voorheen gelukkig maakte, is er nu nog. Intenser zelfs, en vaak meer nabij.

Dan staat ook Anemone op. Ze blijkt verkouden en blijft een dagje thuis. Wanneer de ochtendroutine erop zit, ben ik moe. De bouwdroger ronkt zacht.

Mijn moeder komt naar ons toe om Amarante naar school te brengen. Wanneer zij de deur achter zich dichttrekt, kruipt Anemone zelfverzekerd op de sofa. Onder de deken waar ik al sinds donderdag onder lig. Ze klopt met haar kleine handje naast zich: ‘Mama, je mag erbij komen.’

Op dat moment hoor ik alleen haar. Alleen haar lieve stem.

17 januari

Gedragen in de sneeuw

Woensdag 10 januari om 15.00 uur, een ander moment gaat niet. Cardiologisch onderzoek, voorafgaand aan de eerste chemo op donderdag. Ik wil de afspraak absoluut verzetten. Het betreft hier mijn laatste goede woensdagmiddag met de meisjes. Maar het wordt, of we willen of niet, opnieuw een ziekenhuismoment.

Vandaag. Eén week later, woensdagmiddag. Mijn meisjes zijn thuis. Een sneeuwzone trekt over België en vormt een vijf centimeter dik tapijt. Een speelmat. Voor iedereen die spelen wil, en kan… En ik heb geluk, want ik voel me energiek. De sneeuw kraakt onder onze voeten.

Amarante neemt flinke passen. Ze vraagt me om mijn voeten precies in haar voetstappen te plaatsen. In de sneeuw vormt zich zo een spoor, schijnbaar van één persoon.

Toen dit allemaal begon, was parentificatie een van mijn grote zorgen. Ik voelde een starre vastberadenheid: ik zou mijn kinderen nooit opzadelen met de lasten van een volwassene. Zij zouden dit meemaken als onbezorgde kinderen. Een zorgrol opnemen voor mij? No way.

Ik kijk naar het pas gevormde spoor in de sneeuw. Een pad van twee personen, maar de voetsporen gaan niet twee aan twee. Ik bedenk me: wanneer je door de sneeuw stapt, met iemand anders in jouw armen gedragen, zie je een enkelvoudig spoor.

Voor het eerst geef ik het aan mezelf toe: ook ik word gedragen door mijn meisjes. Niet omdat ze het moeten, niet omdat het hun gevraagd wordt. Niet door hun kind-zijn te verliezen, maar net omdat ze mijn kinderen zijn. Omdat ik hen wil dragen, dragen zij mij.

Het is een goede woensdagmiddag. En nog lang niet onze laatste.

20 januari

Een zesde kat

Met een doos ga ik naar de badkamer. Ik vul ze tot de rand met allerlei verzorgingsproducten: crèmes, nagellak, shampoos, make-up, badolie… Alles gaat erin, en vervolgens eruit. Uit mijn huis. Ik surf het internet rond en vind wat ik zoek: een cosmeticalijn veilig voor mensen met kanker. Het badkamerkastje wordt opnieuw voller, de bankrekening leger.

Zo deed ik de afgelopen maand nog meer uitgaven. Doorgaans voor heel logische dingen, zoals doktersconsulten en medicatie. Soms voor net iets minder voor de hand liggende zaken…

Een aromadiffuser. Eucalyptusgeur all over the place. Ah ja, want dat haalt bacteriën en virussen uit de lucht. Afgezien van een tumor hier en daar, wil ik graag de gezondste vrouw van de straat zijn. Werkt het fysiek niet, dan psychisch. Want o… Wat is die geur vitaliserend!

Een printer. Stiekem iets printen op het werk? Verleden tijd. Printen bij mijn ouders? Te veel gedoe. Vanaf nu worden we volwassen. We printen zelf onze administratie. En die is er, als je ziek bent.

Thermisch ondergoed. Het is winter en dus koud. Kinderen afzetten op school, af en toe een wandeling… Normaal kan de kou me niet deren, maar een verzwakt immuunsysteem daag je niet uit. Dus voilà, mijn eerste paar thermisch ondergoed ooit. Van natuurlijk materiaal, uiteraard. Synthetische stoffen op een door chemo gevoelig geworden velletje? Dacht het niet.

Een nieuwe blenderbeker. De oude werd gebroken door de vader van mijn kinderen. De scherven brachten geen huwelijksgeluk. Alleen een evenzeer gebroken ik, zonder blenderbeker. Aangezien het geen goedkoop merk was, voelde een nieuwe (met kostenplaatje van over de tweehonderd euro) aan als een verre droom. Tot die dag… De dag waarop je een kankerdiagnose krijgt. Binnen een week besteld en aan huis geleverd.

Een extra elektrische tandenborstel. Hiervoor deelden de meisjes en ik er een. Wees gerust, we verwisselen de opzetstukjes. Maar goed, je weet maar nooit dat we elkaar alsnog met allerlei kleine ziektes zouden opzadelen tijdens het poetsen. Beter voorkomen dan genezen: mama heeft haar eigen tandenborstel.

Chaga capsules. Chaga-wat!?, hoor ik je denken. Chaga dus: ook wel de koning der medicinale paddenstoelen genoemd. Capsules die ik innam voor de aanvang van de chemotherapie. Doorgesproken met mijn oncoloog (veel maakte het haar niet uit) en daarna ook met de ziekenhuisdiëtiste (die reageerde met: ‘Chaga wat!?’)

Een tweede verjaardagscadeau voor Amarante. Gewoon, omdat ik vergeten was dat ik er al een gekocht had. Zo gaat dat, wanneer je even afgeleid wordt door andere zaken.

Tot zover. Nog net geen extra kat in huis gehaald. (Hou me tegen!)

Als een meisje menstrueert,
dan ontdekt ze haar kracht

Als een vrouw moeder wordt,
dan gebruikt ze haar kracht

Als een vrouw in de menopauze komt, dan wordt ze haar kracht

— Gezegde bij de Lakota

(inheems Amerikaans volk)

21 januari

Ontwaken

‘Wat is jouw krachtdier?’ vraagt een vriendinnetje aan Amarante. Op het moment zelf heeft ze niet meteen een antwoord. Maar die zin opent ’s avonds wel een leuk gesprek tussen de meisjes en mij.

Amarante blijkt veelvuldig over muizen te dromen. Echte helden die haar steeds te hulp schieten. Klein van gestalte, groots in hun daden. Haar krachtdier is snel gevonden.

Anemone sluit haar ogen en ziet… de zee, met daarin springende dolfijnen. Ook voor haar is het duidelijk.

Ikzelf kom er niet uit. Tot ik enkele weken later luister naar een podcast over intelligentie bij dieren. In alles ben ik aangetrokken tot de orka. De oudere vrouwen loodsen de groep door de moeilijkste situaties. Een matriarchaat, net als mijn eigen volmaakte gezinnetje.

Wanneer niet veel later mijn krachtdier strandt in De Panne, overvalt me een heel bevreemdend gevoel. ‘Wat kom jij me vertellen, vriend?’ Het dier sterft en ik ben even helemaal van slag.

Wist je trouwens dat vrouwelijke orka’s, net als mensen, door een menopauze gaan? Ook wanneer zij zich niet meer kunnen voortplanten, zijn ze van nut voor hun soort. En daarin verschillen wij, en de orka’s, van zowat alle andere diersoorten. Een evolutionair voordeel dus. De menopauze stelt de oudere vrouwen in staat met meer aandacht te handelen voor de anderen in de groep, en hun wijsheid maximaal door te geven.

Momenteel word ik in een vervroegde menopauze gebracht. Met de kracht van een orka, en het bovenstaande in gedachten, wil ik dit vormgeven. Als jonge vrouw me mogen verbinden met alle wijze, oudere vrouwen met ons en voor ons… Dit ga ik eervol dragen.

En o ja… De aangespoelde orka kreeg een naam: Reveil, wat ‘herleven’ betekent. De boodschap is helder. Er vormt zich momenteel een breuklijn in mijn leven. Er zal een voor en een na ontstaan. Als een symbolische dood waaruit ik ontwaken zal. Met meer aandacht in mijn handelen dan ooit tevoren.

22 januari

Elk zijn waarheid

Hij zucht diep. ‘Zo’n mooie vrouw.’ Met ontbloot bovenlijf lig ik op de dokterstafel. Het is de dag van mijn biopsie, 22 december. Exact één maand geleden. De echografische beelden van mijn borst verschijnen op het scherm. Het is dan nog niet duidelijk of ik kanker heb. Al denkt de arts naast mij van wel. Hij zucht nogmaals: ‘Zo’n mooie vrouw…’ Mijn scheiding komt ter sprake. Hij kan amper geloven dat ik single ben en zucht opnieuw.

In bijzonder korte tijd werden mijn borsten nooit eerder door zoveel verschillende mensen bekeken en betast. Dat was, en is, allesbehalve erotisch. De afstand tussen mijn borsten en mezelf lijkt groot. Alsof ik ze, door ze in medische handen te leggen, ook echt een stukje weggeef.

De feministe in mij vindt de woorden van de arts grensoverschrijdend. Ik, zijn patiënt, zeker twintig jaar jonger. Zonder andere optie dan daar te liggen, halfnaakt. De setting: medisch. De verhoudingen: ongelijk. Toch voelt het niet verkeerd. Het voelt als zijn waarheid. Met mijn waarheid ernaast. Het doet goed, even gezien te worden als voorheen. Gewoon als vrouw.

Lotgenoten,

Ons gaan is een komen

Ons komen een gaan

De zin van het leven

Is dat we vergaan

De wereld van iedereen

Niemand de baas

Het heden is eeuwig

Alles is waar

God of Jehova

Allah Jahweh

De één is de ander

De ander de één

Ontsteekt uw geweten

Kijkt om u heen

Het lot dat we delen

laat niemand alleen

— Jules Deelder

uit Ruisch, De Bezige Bij, 2011

25 januari

Iedereen is lotgenoot

‘Je zult sterven, we weten alleen nog niet wanneer’ is niet de boodschap die ik een maand geleden ontving. Maar het is wel wat ik ervan maakte in mijn hoofd. En dat haalde me onderuit.

Gek eigenlijk, als je bedenkt dat die zin al mijn hele leven lang klopt, ook zonder diagnose. Gek eigenlijk, als je beseft dat iedereen leeft in de wetenschap van het bovenstaande.

En tegelijk… Helemaal niet zo gek.

Sommigen zeggen dat ik veerkrachtig ben. Die veerkracht komt niet alleen. Die is er samen met de toekomstverwachting. Geen idee wat ik zonder dit perspectief zou zijn. Ik kan genezen. Niet-uitgezaaide borstkanker is geen doodvonnis. Geboren worden daarentegen… Bestaan en vergaan zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.

Vandaag zeg ik: ‘Ik ben dankbaar om mijn bestaan.’

Wie weet heb ik ooit vrede met mijn vergaan. Maar de eerlijkheid gebiedt me te zeggen…

Nu.

Nog.

Niet.